Leo Kanner e Hans Asperger descreveram – no início dos anos 40 – um grupo de crianças a quem faltava o instinto social que nos orienta para os outros. Ao contrário do que seria de esperar, estas crianças pareciam excessivamente focadas em (ou obcecadas com) objetos e encontravam conforto na repetição e na constância. Ambos – ainda que de formas diferentes –utilizaram o termo “autismo” para se referirem a alterações na relação destas crianças com os outros e com o mundo.
As pessoas que vivem com autismo são muito diversas entre si e, numa tentativa de separar as suas diferentes manifestações, a “Síndrome de Asperger” ganhou popularidade. Na década de 1990, esta foi incluída nos manuais de diagnóstico, sendo caracterizada por dificuldades marcadas na interação social e por comportamentos, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados. Ao contrário de outras pessoas com autismo, as pessoas diagnosticadas com síndrome de Asperger não apresentavam atrasos na aquisição da linguagem nem atrasos no desenvolvimento cognitivo ou de competências.
Devido à reduzida fiabilidade do conceito diagnóstico, este foi abandonado e as pessoas anteriormente diagnosticadas com síndrome de Asperger passaram a ser integradas nas perturbações do espectro do autismo. Ainda hoje, é difícil responder com certeza se tal se enquadra numa perturbação do espectro do autismo caracterizada por uma aquisição precoce da linguagem e elevada inteligência ou uma entidade única e separada. Em Portugal, estima-se que existam cerca de 40 mil pessoas com características associadas à síndrome de Asperger. Algumas pessoas continuam a utilizar a antiga terminologia para se descreverem.
O caminho até aos dias de hoje não foi isento de percalços. Durante vários anos, as perturbações do espectro do autismo foram consideradas condições da infância, tornando invisíveis os adolescentes e adultos com estas características. Hoje, sabemos que -apesar de terem início na infância- os sintomas podem não se manifestar totalmente até que as exigências sociais ultrapassem as capacidades individuais, ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas ao longo da vida. As perturbações do espectro do autismo em pessoas sem atrasos óbvios do desenvolvimento intelectual e da linguagem – como, por exemplo, as pessoas com síndrome de Asperger – tendem a ser diagnosticadas mais tarde; por vezes, já na idade adulta.
Isto reforça a necessidade de uma maior compreensão e adaptação da sociedade às características das perturbações do espectro do autismo, promovendo a inclusão e o respeito pela sua neurodiversidade. O autismo afeta a forma como as pessoas aprendem, comunicam e interagem com os outros e com o ambiente que as rodeia.
No entanto, são forçadas a navegar num mundo que não foi concebido para a forma como apreendem e processam as informações. O desafio não está em corrigir o autismo, mas sim em criar ambientes inclusivos, seguros e adequados a estas pessoas. Para isso, será necessário um esforço coordenado entre instituições e políticas públicas. Apenas assim será possível garantir acessibilidade, apoio especializado e oportunidades equitativas para que todas as pessoas com autismo possam desenvolver o seu potencial e participar plenamente na sociedade.
Gonçalo Alves
Enfermeiro Diretor da ULS Braga