A doença motora cerebral (DMC) é uma síndrome ou quadro clínico caracterizado por uma alteração predominantemente motora, produzida por uma lesão cerebral não evolutiva e que se inicia antes dos 3 anos de idade. A lesão cerebral pode ocorrer no período pré-natal, perinatal ou pós-natal. Classifica-se de diferentes formas, consoante o atingimento topográfico: hemiplegia/hemiparésia (atingimento total/parcial de um lado do corpo); tetraplegia/tetraparésia (atingimento total/parcial dos dois lados do corpo); diplegia (atingimento bilateral, de predomínio nos membros inferiores); paraplegia/paraparésia (atingimento total/parcial da metade inferior do corpo) e consoante as alterações do tónus muscular: espásticos (aumento do tónus muscular), hipotónicos (diminuição do tónus muscular) e discinéticos (movimentos anormais). Há ainda situações mistas. Por exemplo, uma criança com atingimento parcial de um lado do corpo e que tenha aumento do tónus muscular, diz-se que apresenta uma hemiparésia espástica. 

Outra classificação muito importante refere-se ao nível funcional e estende-se desde um nível mais leve, em que a pessoa consegue marcha sem restrições e as limitações são nas funções motoras mais avançadas, até um nível mais grave, em que a mobilidade está gravemente comprometida, mesmo com auxiliares ou tecnologia.  

Além das alterações motoras e/ou sensoriais, poderão estar associadas alterações da conduta e aprendizagem, crises convulsivas/epilepsia e atraso mental. 

A lesão não evolui. A criança evolui, cresce e necessita de ajuste na complexidade dos cuidados. A Medicina Física e de Reabilitação intervém em todas as etapas de desenvolvimento e na vida adulta da pessoa portadora desta patologia e de muitas outras situações neurológicas afins. Os seus cuidadores são o pilar fundamental ao longo da sua vida, na sua reabilitação e inserção na sociedade.  

O Estatuto de Cuidador Informal, que regula as medidas de apoio aos cuidadores informais e à pessoa cuidada, foi recentemente regulado por decreto-lei (Decreto Regulamentar n.º 1/2022, de 10 de janeiro). O cuidador informal principal é quem acompanha e cuida da pessoa portadora de deficiência, que vive com ela e que não aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta. 

Poderíamos pensar que o grande desafio de ser cuidador é ter total disponibilidade para a pessoa cuidada, 24 horas por dia, sete dias por semana, sem direito a remuneração, a férias, a descanso, a um bocadinho para si. Mas não! Os desafios dos cuidadores, na voz dos próprios, são outros e são inúmeros. Centram-se na falta de apoios, quer da sociedade em geral, quer do Estado, tanto em termos de integração como ao nível financeiro. Os direitos de baixa e assistência médica e as imensas burocracias e atrasos nos apoios sociais e terapêuticos, entre outros, são dificuldades relatadas frequentemente, assim como os atrasos na atribuição de produtos de apoio, nomeadamente cadeiras de rodas. A integração na escola é um desafio constante e a transição à vida adulta continua a ser um problema para o qual as soluções são escassas ou inexistentes. 

Tudo isto leva a uma grande sobrecarga emocional e física, com repercussões no meio familiar, social e económico. Apesar disso, são os mais ativos na procura de alternativas e melhores meios de cuidar, sempre na linha da frente das soluções, nunca dos problemas. 

Emília Cerqueira

Médica do Serviço de Medicina Física e Reabilitação da ULS de Braga