A demência é uma condição muito frequente e com tendência a ser ainda mais comum. Afeta todo o agregado familiar, sobretudo o cuidador principal. Este, de acordo com as fases da doença, vai tendo diferentes exigências e tem de suprir variadas necessidades do seu doente.
A procura de ajuda médica, a aceitação do diagnóstico e sua compreensão são fundamentais para ajustar expectativas e definir planos a curto e longo prazo. Não é invulgar o cuidador precisar de alterar os seus hábitos de trabalho, hobbies e até residência de modo a poder prestar apoio.
Numa fase inicial, o cuidador vê-se obrigado a não permitir que o doente, sobretudo para sua segurança, continue a executar determinadas tarefas (condução de veículos, cozinhar, gerir a toma dos medicamentos, controlar as contas bancárias), o que nem sempre é bem aceite.
Em estadios intermédios da doença, as dificuldades modificam-se e o cuidador depara-se com necessidades como higiene, vestir, continência de esfíncteres, preparação das refeições e orientação no tempo e no espaço. É maioritariamente nesta fase que surgem os problemas relativos ao controlo do comportamento e à insónia.
O profissional de saúde tem um papel fulcral quer no ajuste farmacológico, quer na transmissão de estratégias que permitam minimizar os períodos de confusão e agitação – manter um ambiente tranquilo, com hábitos/horários bem definidos, luminosidade adequada e uma atitude compreensiva.
Nas fases finais da doença, somam-se problemas de mobilidade e dificuldade em deglutir os líquidos e os alimentos.
Todas as fases têm exigência marcada para os cuidadores e por isso os profissionais de saúde devem estar atentos às suas dificuldades e necessidades. A exaustão do cuidador deve ser diagnosticada, aceite e abordada precocemente, até porque o nosso Sistema Nacional de Saúde contempla a possibilidade de internamentos temporários para descanso dos cuidadores.
O cuidador tem, portanto, um papel central em todo o processo da demência, devendo ser valorizado e apoiado.